Nova sede da Aliança Distrofia Brasil marca um novo capítulo na trajetória da organização Espaço próprio fortalece a capacidade de atuação da ADB e amplia o acolhimento, a articulação e a produção de conhecimento em benefício de pessoas com distrofias musculares e suas famílias. Em 29/09/2026, a Aliança Distrofia Brasil (ADB) inaugurou sua nova sede em São Paulo-SP, à Rua Marquês de Itu, nº 58, Vila Buarque, 9º andar. O momento reuniu associadas, profissionais de saúde, parce

Documento reúne prioridades, metas e compromissos para fortalecer políticas públicas, ampliar o acesso à saúde e garantir direitos às pessoas com distrofias musculares em todo o Brasil A Aliança Distrofia Brasil (ADB) lança a Carta de Intenções — Compromisso com as Distrofias Musculares, um documento que apresenta às candidatas e aos candidatos das Eleições 2026 as principais prioridades da comunidade das distrofias musculares e propõe compromissos concretos para a construção

A Aliança Distrofia Brasil (ADB), em parceria com a MAPESolutions, realizou um estudo para compreender, a partir da experiência de quem vive e de quem cuida, os principais desafios enfrentados pelas pessoas com distrofias musculares no Sistema Único de Saúde (SUS). Todo o trabalho faz parte do Projeto Conexão Duchenne de autoria da ADB, que tinha por objetivo principal diagnosticar a situação da DMD, identificando os prncipais gargalos e possíveis soluções imediatas e a longo

Aliança Distrofia Brasil se manifesta sobre o cancelamento do registro condicional do Elevidys® no Brasil A Aliança Distrofia Brasil recebeu, nesta segunda-feira (24), a comunicação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e da Roche sobre o cancelamento, a pedido da empresa, do registro condicional do Elevidys® (delandistrogeno moxeparvoveque) no Brasil. Segundo a Anvisa, o cancelamento decorre da conclusão de que, até o momento, a totalidade dos dados disponívei

A Aliança Distrofia Brasil (ADB) vem acompanhando de perto os recentes desdobramentos relacionados ao medicamento Translarna® (atalureno), utilizado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne causada por mutação nonsense. Em comunicado oficial, a PTC Therapeutics reiterou seu compromisso com a comunidade de doenças raras e esclareceu que continua atuando globalmente para garantir a disponibilidade da terapia, inclusive no Brasil. No documento, a empresa informa que, apes

Um avanço que amplia as possibilidades terapêuticas e reforça a urgência de transformar inovação em acesso. Hoje, 13 de agosto de 2026, marca uma data importante para a comunidade da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) no Brasil. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do Duvyzat® (givinostat) para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne em pacientes a partir de 6 anos, em uso concomitante com corticosteroides. A decisão foi publicada no

No próximo sábado, dia 27/05, vai acontecer a I Conferência Livre Nacional das Distrofias Musculares, com o tema: Mudando a história das...

Por Rosana Puga de Moraes Martinez > Presidente da ADONE - MS Algumas Doenças Raras podem apresentar seus sinais logo na primeira...

Por Rosana Puga de Moraes Martinez > Presidente da ADONE - MS Segundo a OMS*, doença rara é aquela que acomete 65 pessoas em cada grupo...

Mês novo, tema novo. Fevereiro traz uma campanha sobre as Doenças Raras, e o Pílulas vai acompanhar trazendo informações valiosas sobre o...

Olá, vamos dar continuidade ao conteúdo sobre direitos e benefícios, dentro do universo das distrofias. Você sabia que é possível...

Olá! Seja bem-vindo ao Pílulas do Saber. Vamos começar nossa jornada falando sobre Previdência Social e Distrofias. Dentre as...

5 de novembro é dia da Ciência e Cultura e para marcar essa data, entrevistamos a Dra. Fabiana Salvador, médica com especialização em...

Entre todas as atividades realizadas durante o Setembro Verde ADB, a iluminação de espaços e monumentos - públicos e privados - com a cor...

A ADB, membro da World Duchenne Organization WDO, tem o prazer de compartilhar o vídeo oficial para o Dia Mundial da Conscientização de...

20 de julho é o Dia do Amigo! A data simboliza e valoriza a confiança e a importância de uma união que resiste a tudo! Muito obrigado a...

A ADB, em parceria com a Pró-Cura, promoverá a live especial de esclarecimento sobre o tema: "Por que a Anvisa proibiu a importação e...

"Você já se deu conta que nós só pensamos em saúde quando nos deparamos com uma doença? Segundo a OMS, saúde é o estado do mais completo...

No dia 8 de Julho, Dia Nacional da Ciência e do Pesquisador Científico, a ADB conversou com o Doutor Guilherme Baldo, professor do...

As Distrofias Musculares Congênitas são um grupo heterogêneo de doenças, com comprometimento do músculo esquelético, que podem envolver...