ADB inaugura nova sede: uma casa para acolher, articular e agir.

Nova sede da Aliança Distrofia Brasil marca um novo capítulo na trajetória da organização

Espaço próprio fortalece a capacidade de atuação da ADB e amplia o acolhimento, a articulação e a produção de conhecimento em benefício de pessoas com distrofias musculares e suas famílias.

Em 29/09/2026, a Aliança Distrofia Brasil (ADB) inaugurou sua nova sede em São Paulo-SP, à Rua Marquês de Itu, nº 58, Vila Buarque, 9º andar. O momento reuniu associadas, profissionais de saúde, parceiros, pesquisadores, familiares e simboliza um passo importante na história da organização: a consolidação de um espaço pensado para sustentar, hoje e no futuro, o trabalho que a ADB realiza em defesa das pessoas que vivem com distrofias musculares.

Mais do que um endereço, a nova sede é resultado de uma caminhada coletiva. Ela reflete o esforço de quem construiu a organização ao longo dos anos e reafirma um compromisso permanente com a comunidade das distrofias musculares e de suas famílias.

Uma trajetória construída em conjunto

A ADB foi criada em 2019 por associações regionais representativas de pessoas com distrofia muscular, com o propósito de agregar para mudar a história das distrofias musculares no Brasil. Desde então, a organização atua na defesa de direitos, na disseminação de informação qualificada e na articulação entre pessoas com distrofias musculares, famílias, profissionais de saúde, pesquisadores, gestores públicos e outras organizações da sociedade civil.

Ao longo desse percurso, a ADB ampliou sua presença e seu alcance. Entre os marcos dessa trajetória, destacam-se o Projeto Radar Distrofia Muscular, primeiro observatório de pessoas com disrofia no Brasil; Panorama das Distrofias Musculares no Brasil; Panorama da Distrofia Muscular de Duchenne no Brasil; Projeto Conexão Duchenne; linha de cuidados das pessoa com doenças neuromusculares raras; e em parceria, o ambulatório Abdim Viver Bem sem Limites. A inauguração da sede é mais um desses marcos, e talvez um dos mais representativos, por reunir em um só lugar a estrutura necessária para dar continuidade e escala ao trabalho já realizado.

O que a nova sede representa

Para a ADB, a nova sede significa fortalecer a organização em sua dimensão institucional. O espaço permite organizar melhor as atividades, reunir equipes, receber parceiros e famílias e planejar ações com mais estabilidade e visibilidade.

A nova estrutura conta com: 03 consultórios, espaço de convivência e administrativo, concebida para acolher o Ambulatório Abdim Vivem Bem Sem Limites e outras atividades. Trata-se de um lugar que acolhe, mas também trabalha: onde demandas chegam, são escutadas e se transformam em ações concretas.

Da estrutura à atuação: impacto no dia a dia

A sede ganha sentido quando se conecta às frentes de trabalho da organização. A partir dela, a ADB pretende fortalecer:

• Advocacy e políticas públicas: ampliando o diálogo com gestores e instâncias de decisão em defesa de direitos e de melhores condições de cuidado.

• Informação qualificada: produzindo e difundindo conteúdo confiável para pessoas com distrofias musculares, famílias e profissionais.

• Articulação institucional: aproximando parceiros, entidades e representantes de diferentes setores em torno de uma pauta comum.

• Acesso a diagnóstico e tratamento: apoiando iniciativas que contribuam para reduzir barreiras no acesso ao cuidado adequado.

• Pesquisa e produção de conhecimento: favorecendo a conexão entre a comunidade, pesquisadores e instituições científicas.

• Apoio às famílias e fortalecimento da comunidade: criando um ambiente de escuta, troca de experiências e pertencimento.

"Esta sede não pertence somente a uma diretoria. Ela pertence à nossa causa. Pertence a cada família que já precisou lutar por um diagnóstico. A cada pessoa que enfrenta os desafios de uma doença rara. A cada profissional que escolheu cuidar. A cada pesquisador que busca novas respostas. A cada parceiro que acredita que podemos fazer diferente. E a cada pessoa que, de alguma forma, colocou sua força a serviço dessa causa." — Karina Züge, Presidente da ADB

"Que esse novo ciclo, liderado por grandes mulheres , empoderadas, fortes, e resilientes, , que conduzem grandes projetos em prol dos pacientes e e familiares de pessoas com distrofia muscular, seja próspero, feliz e repleto de conquistas. Que esse novo espaço seja sempre acolhedor, cheio de esperança, união e, acima de tudo de muitas realizações e transformações na vida de tantas famílias." — Dr. Eduardo Vital, Fisioterapeuta Respiratório especialista da Clínica Neuromuscular Care.

Uma estrutura para os próximos passos - Ambulatório Abdim Vivem Bem Sem Limites

A nova sede não representa apenas uma conquista física. Ela é uma base para os próximos projetos e desafios da ADB: ampliar a presença da organização, fortalecer parcerias, apoiar mais famílias e contribuir para que as distrofias musculares ocupem, com a devida atenção, a agenda das doenças raras e da deficiência no Brasil.

Entre as perspectivas para os próximos anos, a organização projeta o ambulatório Abdim Viver Bem Sem Limites para atendimento multidisciplinar de portas abertas. Tudo isso com a certeza de que a estrutura agora inaugurada é fruto de um trabalho coletivo e, ao mesmo tempo, um instrumento para ampliá-lo.

Um espaço para acolher, articular e transformar

A inauguração da nova sede reafirma um princípio que acompanha a ADB desde o início: nenhuma demanda da comunidade deve ficar sem escuta. Construído para acolher, articular, produzir conhecimento e transformar necessidades em ações concretas, o espaço nasce como casa de todos os que fazem parte dessa história.

Para saber mais sobre a ADB e acompanhar as atividades da nova sede, acompanhe as nossas redes.

Texto produzido com auxílio de IA