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5 de novembro é dia da Ciência e Cultura e para marcar essa data, entrevistamos a Dra. Fabiana Salvador, médica com especialização em terapia intensiva pediátrica pela pela Associação de Medicina Intensiva Brasileira e pela Sociedade Brasileira de pediatria. Dra. Fabiana também é escritora do livro Looping — O Diagnóstico da Distrofia Muscular de Duchenne e seu Impacto na Vida de uma Família.
1. De onde surgiu a ideia de escrever o livro?
Sempre gostei de escrever e usava a escrita como forma de dar continência aos meus sentimentos, bons e ruins. Quando recebi o diagnóstico de DMD do Henrique, meu filho mais velho, senti necessidade de escrever sobre o que eu estava vivendo, e logo percebi que os registros seriam muito úteis para poder contar ao Henrique, quando ele quisesse saber, como foi que passamos por esse momento. Um dia o Eduardo, meu marido, me viu escrevendo, perguntou o que era, e ofereci o caderno para que ele anotasse alguma coisa ou lesse o que eu estava escrevendo. Ele recusou, e disse que só leria quando ele tornasse um livro. Achei graça. Mas com o tempo fui percebendo que poderia ajudar outras mães, outras famílias, contando sobre a minha caminhada, sobre o que senti, sobre quando investigar DMD em uma criança, sobre como procurei cuidar do meu filho, e como cuidei de mim. Então levei a sério o que o Eduardo me disse e hoje o Looping é uma realidade.
2. Como ciência e cultura podem colaborar na causa das distrofias musculares?
A cultura tem acesso universal. Através de livros, revistas, peças teatrais, artes plásticas, fotografias, entrevistas, palestras, debates, é possível transmitir conhecimento científico sobre as distrofias, auxiliando nos diagnósticos precoces e atingindo diversos tipos de público. A cultura pode, de forma leve e assertiva, fazer com que cada vez mais pessoas conheçam as distrofias e possam se interessar pelo assunto, trabalhando pela causa do ponto de vista da ciência, e também contribuam para a melhor qualidade de vida das pessoas com distrofias, incluindo-as de forma plena na vida em sociedade (para estudar, trabalhar, ter formas de lazer e cuidar adequadamente de sua saúde).
3. O que a motivou para escrever Lopping?
Culturalmente ninguém está preparado para ter um filho com uma doença rara no Brasil. Muito menos para ser uma pessoa com doença rara. Acredito que no mundo inteiro seja assim. A ciência precisa estar atenta a isso. É preciso, sim, fazer diagnósticos, mas é preciso lembrar que estamos tratando de pessoas, que tem sonhos, que fizeram planos. É preciso conhecer o contexto onde aquele paciente está inserido.
O diagnóstico abrirá de qualquer forma um buraco no chão onde os pais (paciente e toda sua família) estão pisando; mas o médico pode, dentro das possibilidades da ciência, informar que, apesar de ainda não se conhecer a cura definitiva das distrofias, muito se pode fazer pelo controle da evolução e pela qualidade de vida daquela pessoa. Sem julgamentos, sem selar o destino de ninguém. No mundo globalizado as pessoas podem ser o que elas quiserem. Pelo tempo que puderem.
4. Qual a sua expectiva para as distrofias musculares enquanto médica, mãe e agora escritora?
A ciência é grande aliada das pessoas com doenças raras. As pesquisas trarão os medicamentos que poderão parar a evolução das distrofias, quem sabe até reverter as alterações que elas provocam. A cultura traz conhecimento, o conhecimento traz luz para compreendermos as propostas da ciência, e seus erros e acertos. A cultura pode nos colocar em contato com todo tipo de pessoa e mostrar que juntos somos, mesmo, mais fortes.
Para adquir o seu exemplar do Looping — O Diagnóstico da Distrofia Muscular de Duchenne e seu Impacto na Vida de uma Família, entre em contato com a Dra. Fabiana através do seu Instagram @fabianarcsalvador.
Descrição resumida: Foto da Dra. Fabiana segurando o livro Looping, ela esta sentada e sobre a mesa, o livro Amor Raro,alguns livros looping, abaixo grafismo em amarelo e a capa do livro looping.
