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O Radar Distrofia Muscular é uma iniciativa da Aliança Distrofia Brasil, uma associação sem fins lucrativos que visa coletar e consolidar dados sobre os casos de distrofia no país através de um questionário.
A coleta dos dados, de forma voluntária pelos próprios pacientes e/ou responsáveis, ajudará a criar um banco de dados consolidado e com um retrato dos dados clínicos no país.
Esse banco de dados servirá para gestores de saúde tomarem melhores decisões e para o corpo clínico/científico a acompanhar as estatísticas da doença e de incidência a fim de otimizarem os seus tratamentos.
PACIENTES
Colaboração
O preenchimento do questionário irá colaborar para a criação de um banco de dados estatístico de grande valor para a sociedade clínica e para gestores da saúde.
MÉDICOS
Acompanhamento
O médico pode acompanhar os dados preenchidos e colaborar com a precisão das informações, além de poder utilizar-se dos dados estatísticos gerais.
ASSOCIAÇÕES
Engajamento
As associações de pacientes possuem um papel fundamental na disseminação do questionário e através dele, também será possível uma maior integração entre as associações.