ADB lança Carta de Intenções e convida candidatas e candidatos a assumir compromissos com as pessoas com distrofias musculares
Documento reúne prioridades, metas e compromissos para fortalecer políticas públicas, ampliar o acesso à saúde e garantir direitos às pessoas com distrofias musculares em todo o Brasil
A Aliança Distrofia Brasil (ADB) lança a Carta de Intenções — Compromisso com as Distrofias Musculares, um documento que apresenta às candidatas e aos candidatos das Eleições 2026 as principais prioridades da comunidade das distrofias musculares e propõe compromissos concretos para a construção e o fortalecimento de políticas públicas.
Elaborada pela ADB, suas associações filiadas e famílias de pessoas com distrofia muscular, a Carta parte de uma premissa fundamental: as necessidades das pessoas com distrofias musculares precisam estar presentes na agenda pública e nos planos de governo dos próximos mandatos. O documento convida candidatas e candidatos a conhecer as demandas apresentadas, incorporá-las aos seus compromissos e assumir publicamente essa agenda.
Entre as prioridades estão a defesa do SUS e da participação social, a criação e implementação de uma Linha de Cuidado para as distrofias musculares, com protocolos para diagnóstico precoce, referência e contrarreferência e acesso a terapias inovadoras, além da ampliação do acesso a exames genéticos e à reabilitação multidisciplinar.
A Carta também destaca a necessidade não só de tatamentos medicamentosos, mas de acesso e para isso é necessário falar e ter o compromisso por novos centros de referência regionais, capacitação dos profissionais de saúde, políticas de acessibilidade, transporte e educação inclusiva, atenção domiciliar, ventilação não invasiva e acesso às órteses, próteses e materiais especiais (OPMEs).
A agenda também contempla o fortalecimento da produção de dados. A Carta propõe apoiar registros epidemiológicos e o Projeto Radar Distrofia Muscular, com o objetivo de produzir informações capazes de orientar políticas públicas e avançar para um registro nacional reconhecido.
Compromissos que podem ser acompanhados!
Um dos diferenciais da Carta é a apresentação de metas mensuráveis, para que os compromissos assumidos possam ser acompanhados ao longo dos mandatos.
Entre elas estão:
reduzir em 30% o tempo médio para diagnóstico em dois anos;
alcançar 70% das pessoas com plano de cuidado individual em três anos;
capacitar no mínimo 50 profissionais por ano, por estado;
ampliar em 30% a cobertura de exames genéticos e reabilitação multidisciplinar nos primeiros 24 meses;
fomentar a implantação de um centro de referência por macrorregião em quatro anos.
Compromisso público e transparência
Para a ADB, apresentar propostas é apenas uma parte do processo. É necessário também acompanhar sua implementação.
Por isso, a Carta propõe que as candidatas e os candidatos que aderirem ao documento assinem um termo público de compromisso, publiquem seus planos e apresentem periodicamente informações sobre a execução das ações. Também está prevista a possibilidade de criação de comitês locais com participação da ADB e de suas associações federadas para acompanhamento dos compromissos.
Será publicizado e aprsentados os candidatos que adeiram a este compromisso e conseguiremos acompanhar os eleitos.
Uma agenda nacional construída pela sociedade civil
A Aliança Distrofia Brasil reúne associações que atuam na defesa das pessoas com distrofias musculares em diversos estados brasileiros, formando uma rede nacional de organizações, famílias e pessoas diretamente envolvidas com essa realidade.
A Carta de Intenções 2026 é, portanto, um instrumento de diálogo com o poder público e de participação social. Seu propósito é levar às diferentes esferas de governo uma agenda construída a partir das necessidades concretas das pessoas com distrofias musculares e transformar essas demandas em compromissos, metas e ações que possam ser acompanhados pela sociedade.
A ADB convida candidatas e candidatos de todo o Brasil a conhecer a Carta de Intenções, assumir os compromissos propostos e construir, junto com as pessoas com distrofias musculares, uma agenda pública que avance no diagnóstico, no cuidado, no acesso às terapias, na inclusão e na garantia de direitos.
Conheça a Carta de Intenções — Compromisso com as Distrofias Musculares e participe dessa construção.
Aliança Distrofia Brasil — ADB
Compromisso, participação social e políticas públicas para as pessoas com distrofias musculares.
Texto produzido com auxílio de IA
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