Quem somos

SOBRE A ADB

A Aliança Distrofia Brasil (ADB) é a maior organização de abrangência nacional de pacientes com distrofia muscular no Brasil. É uma instituição privada e sem fins econômicos.

 

A ADB tem por finalidade agregar associações, fundações e outras formas de movimento social, além de pessoas jurídicas representativas de pacientes com distrofia muscular e com isso mudar a história das Distrofias Musculares, potencializando o advocacy e a defesa do paciente com distrofia, seja pela cura, tratamento ou pela formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas que possam melhor assistir pacientes, seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde.

Somamos hoje 16 associações e um movimento. Estamos atualmente nos seguintes Estados: Amazonas, Bahia, Ceará, Espírito Santo, Maranhão, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraíba, Paraná, Pernambuco, Recife, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.

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TRANSFORMANDO DOR

EM AÇÃO

 

A história da ADB contada com emoção.
Uma narrativa ficcional inspirada em fatos reais 

 

Veralucia, como a maioria das moças da sua época, sonhava com um casamento perfeito, com filhos, cachorro, gato.

Veralucia realizou seu sonho e com o amor da sua vida construiu sua família, que se completou com a chegada de Rafael, o filho que tanto esperavam. Rafael era alegre, gostava de futebol e de brincar com os amigos. Mas, de repente, Rafael já não conseguia mais ser o titular no seu time de futebol como antes, nem alcançar os amigos nas corridas de pega-pega. Começou a cair “de bobeira”, cansar mais rápido que os amigos e não subia mais a escada da sua casa com a euforia de antes.

Veralucia, então, foi ao médico da família, que conhecia Rafael desde quando era sementinha, mas o doutor achou que Rafael precisava somente de mais ginástica e atividades físicas para deixar a preguiça de lado. Vera não se convenceu, pois via o filho cada vez mais triste por não conseguir acompanhar sua turma da escola, amigos e primos.

Começava aí a sua saga. Vera passou por vários médicos, especialistas, exames e até uma benzedeira!

Mas o que não sonhava, não planejava e nem imaginava aconteceu. A família de Veralucia chegou num “tal” serviço de referência e ouviu um “tal” diagnóstico não esperado! Diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne. Diagnóstico este que trouxe também um prognóstico sem esperança.

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Veralucia então chorou nas madrugadas quando ninguém olhava e se sentiu culpada. Quando suas lágrimas secaram, ela respirou e viu que tudo não acabava ali e que chorar e se culpar não curaria Rafa. Então resolveu não parar de sonhar. A partir daí, Veralucia resolveu mudar não a história, mas o final desta história, buscando informações e outras pessoas e outras histórias. Veralucia se aprofundou na sua própria luta, tornando-se uma referência, pois aprendeu também que existiam outros tipos de distrofias musculares. E que outras Veralucias nasciam a todo momento, cada uma em seu canto do Brasil – e eram muitas Veralucias sozinhas!

Foi então que a vontade de fazer muito mais uniu as Veralucias e os Rafas que trabalhavam isoladamente pelas pessoas com distrofia muscular em diferentes regiões do país. Eram Veralucias, mães, esposas, irmãos, irmãs... Descobriu-se, então, que o problema era de muitos, e houve um grande encontro, literalmente falando. Todas essas Veralucias e Rafas passaram a ser uma aliança, uma coalizão. Descobriu-se também que as Veralucias não eram tão iguais assim, tinham muitas diferenças e tiveram que trabalhar estas diferenças. Não foi fácil separar todas as lágrimas do trabalho em si. Porém, a vontade de fazer o melhor superou as dificuldades e diferenças. Criando impacto, dando visibilidade até ao que nem elas mesmas enxergavam. Nasceu então um grupo forte e alinhado, que expande conhecimento, capacitação especializada

para muitos, muitos mesmo, além dos profissionais de saúde. E com a quebra do paradigma, vemos a história natural da evolução da doença mudar.

As Veralucias alcançaram o Brasil! A cada ação conseguem mais espaço, conquistam mais e continuam sonhando – com lágrimas ainda, mas sonhando!

E assim, as Veralucias também empolgam mais Rafas, pais, avós, maridos, esposas, irmãs, irmãos e provam que juntos são mais fortes e vão cada vez mais longe, unindo mais gente pela vida afora e mantendo os sonhos vivos!

Somos Veralucias, Marias, Teresas, Antonios, Franciscos...
SOMOS A ALIANÇA DISTROFIA BRASIL – ADB!

MISSÃO

Promover e executar ações para a efetivação de políticas públicas para distrofias musculares, agregando associações brasileiras deste segmento, ampliando sua participação e capacidade, conjugando esforços para atender as demandas e impactando diretamente na expectativa de vida com qualidade dos pacientes, familiares e demais envolvidos.

 

VISÃO

Ser reconhecida como a organização nacional que é referência em distrofia muscular pela representatividade, ações efetivas e por promover a atuação em conjunto com resultado de alto impacto à causa. 

VALORES

Trabalhamos com AMOR, nos fortalecemos pelo RESPEITO e nos solidificamos pela ÉTICA e DIGNIDADE.

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ASSOCIAÇÕES
E MOVIMENTOS

1  ●  NORTE
AM

AADM - Associação Amazonense de Distrofia Muscular

amazonensededistrofias@gmail.com

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●  NORDESTE
BA

ABDM - Associação Baiana de Distrofia Muscular

abdmcontato@gmail.com

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CE
ACDM - Associação Cearense de Distrofia Muscular

acdmceara@gmail.com

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PB
DOENMUS - Associação de Doenças Neuromusculares da Paraíba

doenmus@gmail.com

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PE
DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares

donem.pe@gmail.com

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●  CENTRO-OESTE
MS

ADONE – Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul

adonems@gmail.com

Instagram  

4  ●  SUL

PR

OPDM - Organização Paranaense de Distrofia Muscular 

opdm.parana@gmail.com

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SC

ASCADIM - Associação Sul Catarinense de Amigos e Familiares de Portadores de Distrofias Musculares Progressivas

agadimrs@gmail.com

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RS

AGADIM - Associação Gaúcha de Distrofia Muscular

agadimrs@gmail.com

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5  ●  SUDESTE

RJ

ACADIM - Associação Carioca

de Distrofia Muscular

acadim.rj@gmail.com

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SP

ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE - Associação Brasileira de Distrofia Muscular Viver

Bem Sem Limite

abdimviverbemsemlimite@gmail.com

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ADABA Associação Desportiva

Adaptada Blue Angels 

blueangelstime@gmail.com

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APDM - Associação Paulista

de Distrofia Muscular

Instagram 


AFAG- Associação dos Familiares,

Amigos e Portadores de

Doenças Graves 

comunicacao@afag.org.br

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ES

ADIMES - Associação de Distrofia

Muscular do Espírito Santo

adimesdistrofiamuscular@gmail.com

Facebook

MG

ADNU - Associação de Doenças Neuromusculares de Uberlândia

e Região

adneuroudia@gmail.com

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MOVIMENTO

DMC Brasil - Distrofias Musculares

Congênitas do Brasil

distrofiamuscularcongenitabrasil@outlook.com

Facebook


 

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GESTÃO

PRESIDENTE

Karina H.I.Züge (AGADIM)

DIRETORA ADMINISTRATIVO FINANCEIRO

Patrícia Krebs (OPDM)

COORDENADORA DE COMUNICAÇÃO

Sheila Vasconcelos (ABDM)

COORDENADORA DE ADVOCACY

Maria Clara Migowski (ACADIM)

CONSELHO DELIBERATIVO

Ana Lúcia Langer (APDM)
Hildete Campos (ABDM)
Laura Leal (ACDM)
Maria Clara Migowski (ACADIM)
Tassia Vasconcelos Furtado (ADIMES)

CONSELHO FISCAL

Fabiano Lima (ADABA)
Fernanda Akemi (OPDM)
Lidiomar Rosita Oliveira (ABDIM Viver Bem Sem Limite)
Rosana Martinez (ADONE)

COMITÊ TÉCNICO

Dra. Alexandra Prufer (RJ)
Dra. Ana Lúcia Langer (SP)
Dra. Edna Reis (SP)
Dra. Isabella Araújo Mota (PB)
Dra. Marcela Machado Costa (BA)

Associação integrante:

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© 2020 by ADB

Contato

R. Água Fria, nº 467 - Sala 132
Santana, São Paulo - SP
02333-000

 

contato@distrofiabrasil.org.br

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