7 /9 - Dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne

A ADB trabalha pela conscientização de todas distrofias musculares no Brasil, mas entenda porque em, 7/9, a ADB é distrofia muscular de Duchenne.

7 DE SETEMBRO - DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

Embora a doença distrofia muscular de Duchenne tenha sido descrita pela primeira vez há mais de 150 anos, poucas pessoas estão cientes do impacto dessa doença nas vidas dos próprios indivíduos com Duchenne, de seus irmãos e de toda a família. Mais conscientização de um público mais amplo ajudaria a evitar atrasos no diagnóstico, melhor compreensão de seus problemas, melhoria do atendimento médico e mais suporte em geral.

Com isso em mente, dois membros da World Duchenne Organization, a Presidente Elizabeth Vroom e a Coordenadora de Comunidade Nicoletta Madia, iniciaram em 2014 o Dia Mundial da Conscientização (WDAD) Duchenne em 7 de setembro. Ao longo dos anos, este evento cresceu e se tornou um verdadeiro evento global com participantes de todos os continentes. A data, 7 de setembro (7/9), é uma referência aos 79 exons do gene Duchenne.

“O Dia Mundial da Conscientização Duchenne começou como um plano e está se tornando algo mágico , diz Nicoletta Madia. Uso a palavra mágico porque quando você vê no seu laptop o mundo unido por uma causa, quando você vê o poder da comunidade, o ativismo, você entende que a realidade superou as suas expectativas ”.

Em poucos anos esta campanha global atingiu muitos objetivos e este ano, durante a pandemia global, será “mais forte” do que nunca.

“O WDAD realmente se tornou um movimento global, tão poderoso e tão unido que só posso ser feliz e grata, diz Elizabeth Vroom. Emocional para mim como uma mãe Duchenne perceber que somos realmente mais fortes juntos, tantos pais se sentem sozinhos após os diagnósticos, mas eles verão durante o WDAD, o quão fortes somos juntos ”.