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#verdepelasdistrofias #semeandohistorias

Olá! Esperamos te encontrar muito bem!


Setembro é o mês da conscientização das Distrofias Musculares. Sim, são doenças, e são de ordem genética, rara, de processo progressivo e existe mais de um tipo (até mais de 30 subtipos). É muito desafiador, pois não tem cura e existem tratamentos medicamentosos que ainda não atende a todos.


Um diagnóstico que muda e impacta vidas. Acontece para quem sequer imaginou ou ouviu falar. Chega atropelando tudo, relacionamentos, sonhos, estudo... Toda a família é impactada. De repente nos deparamos com uma doença, que ainda, muitos profissionais de saúde nada entendem. Temos que buscar profissionais e conhecer equipamentos que não faziam parte do nosso dia a dia.


Mas, apesar de todas as dificuldades, jamais perdemos a esperança e as lembranças. Esperança de dias melhores, de tratamentos efetivos e de acesso a profissionais capacitados. Lembranças de quantos lutaram, criaram e batalharam por mudanças!


E assim, vamos sempre seguindo... pela UNIÃO, pela CONSCIENTIZAÇÃO, por VIDA. Distribuindo sementes. Semeando histórias. Por isso, estamos te mandando este balão, para fazermos uma grande mobilização pelas Distrofias Musculares (tirar uma foto com o balão, marcar a gente nas redes sociais e usar #verdepelasdistrofias #semeandohistorias. O dia escolhido para marcar a conscientização, é 17 de setembro conforme Lei Federal 14.927/2024, mas se não for possível neste dia, você pode ativar o modo verde, tirando foto com camiseta, lenço, boné, balões... na cor verde, e compartilhar conosco esse momento em qualquer dia do mês de setembro. Verde limão é a cor que representa as distrofias musculares!


Essa iniciativa parte da Aliança Distrofia Brasil, associação que agrega as associações e movimentos regionais representativas de pessoas com Distrofia Muscular no Brasil, e têm o objetivo único de levar a conscientização pelas Distrofias Musculares para todos os espaços, lugares e pessoas, porque o conhecimento pode ser o limiar entre vida e morte. E só mudaremos a história das distrofias musculares no Brasil unidos.


Curta, registre em suas redes sociais e compartilhe conosco, faça parte desse movimento tão importante! O seu envolvimento na divulgação e conscientização sobre as Distrofias Musculares representa muito para toda a comunidade. Vamos, talvez não juntos, mas sempre UNIDOS, construir um FUTURO, melhor e com muita VIDA, próspera e com qualidade.


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