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Há 10 anos o dia 07 de setembro foi formalmente eleito como o dia mundial de conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne. No Brasil, tivemos esta data legalmente reconhecida neste ano de 2023, isto é uma vitória apesar de só parecer uma data perdida num calendário de 365 dias. Mas podemos afirmar que não! A DMD e a DMB são doenças raras e ainda permanecem pouco conhecidas pela sociedade, inclusive, por especialistas da saúde, portanto, uma data alusiva vai além de um dia, ela reforça a necessidade de divulgar conhecimento, de falar sobre nós para fora da nossa comunidade, de chamar a atenção para demandas que não são poucas. . Todos queremos a cura e um tratamento, mas para além disso precisamos pensar o acesso à saúde como um todo, lazer, educação, ou seja, qualidade de vida para pessoas que vivem e convivem com a DMD e a distrofia muscular de Becker. É urgente pensar em pessoas que cuidam, na longevidade, no mercado de trabalho de pessoas com DMD e DMB e seus familiares.
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A ADB é membro do WDO e parceira do PPMD. Eles trazem para o mês e para este dia 07 de setembro o slogan “Quebrando Barreiras”, que será somado ao nosso no Brasil - “Mudando a História”. Eles se complementam, pois queremos mudar a história das distrofias musculares no Brasil quebrando as barreiras que encontramos pela frente, unidos, como uma Aliança.
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O verde e o vermelho se unem neste dia 07 de setembro em alusão ao dia mundial e nacional de conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne e Becker.
Disponibilizamos abaixo o material do WDAD 2023 (World Duchenne). Utilize as hashtags #WDAD2023 #setembroverde #verdepelasdistrofias #mudandoahistoria
