Saiba como colaborar na consulta pública sobre a terapia gênica Elevidys para DMD

A consulta pública é um mecanismo de participação social que garante à comunidade colaborar no processo de incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS), como medicamentos, produtos para a saúde, procedimentos, entre outros.

Está aberta a consulta pública da terapia gênica Elevidys para meninos com distrofia muscular de Duchenne (DMD), entre 4 e 7 anos e 11 meses. A participação ocorre por meio do preenchimento de um formulário online, com questões que buscam conhecer a opinião de pessoas com DMD, suas famílias e profissionais da saúde sobre a incorporação da terapia gênica no SUS.

Este material tem por objetivo orientá-lo(a) no preenchimento desse formulário. Existem dois tipos de formulários: o técnico e o para a sociedade. Se você é uma pessoa com DMD, familiar ou cuidador(a), deve preencher o formulário para a sociedade.

Dicas para o preenchimento:  

Descreva os resultados alcançados com o Elevidys (quem fez uso do mesmo);

Relate os efeitos que não foram explorados nos estudos do Elevidys, como melhorias em sintomas e atividades do dia a dia que não são mensuradas pelas escalas, novas aquisições motoras, mudanças na qualidade de vida da criança e/ou do(a) cuidador(a), etc.;

Descreva sobre o tratamento atual e os pontos que você considera importantes;

Relate o que mudou desde que você descobriu a doença, os impactos no dia a dia, e se o tratamento trouxe alguma alteração nesse sentido;

Indique se existe alguma outra tecnologia disponível no SUS com resultados semelhantes aos do Elevidys;

Descreva as consequências geradas pela distrofia muscular de Duchenne em sua vida.

Evite, ao preencher:

Copiar e colar textos de outras pessoas. Cada experiência com a terapia deve ser relatada de forma única;

Evite frases genéricas, como: “o medicamento funciona” ou “precisamos de mais opções de tratamento”. Relate sua experiência com a terapia de forma clara, detalhada e transparente.

Atenção: 

Somente é possível enviar uma contribuição por CPF (lembre-se de acessar com sua conta gov.br);

Pessoas jurídicas também podem contribuir. Faça o seu login pessoal, selecione a opção no item 1 do formulário que deseja contribuir como empresa, informe a opção desejada na pergunta 5 e insira o CNPJ na pergunta 6;

É permitido enviar até dois documentos, desde que não contenham dados pessoais, imagens, registros médicos e assinaturas, que possam identificar os envolvidos. Material de terceiros, como artigo sem autorização, também é desconsiderado.

Este é um momento muito importante para nossa comunidade e precisamos da participação do maior número de pessoas. No entanto, essa participação deve ser verdadeira e a mais detalhada e qualificada possível. Caso você ainda não tenha experiência com a terapia gênica ou não tenha familiaridade com o assunto, compartilhe este material para que mais pessoas possam participar de forma colaborativa na consulta pública. E acompanhe nossas redes e site, para mais informações.

Saiba como colaborar na consulta púbica da terapia gênica-1.pdf

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